Garagem é um lugar onde se guardam carros.-.Garagem é o lugar onde a banda toca.-.Garagem é o lugar onde se guardam as ferramentas.-.Mas essa garagem é um lugar diferente.-.Que nem todo mundo entende...

sábado, 26 de novembro de 2011

Doente em Casa, vale a pena saber...

O Jornal da Cultura exibiu essa semana uma série de reportagens abordando o tema “Doente em Casa”, um assunto que envolve e muito os portadores de Distrofia Muscular. A Abdim recebeu a visita da equipe que contou um pouco da história de Gisleide Marques, a nossa Zizi e também de sua mãe Terezinha, acabando na verdade retratando como é a vida e o dia a dia de todos os pacientes.
 
Veja todos os detalhes no vídeo a seguir:


video

quinta-feira, 24 de novembro de 2011

Corra que o cuidador vem aí!

Muitas vezes, ficamos nervosos em uma situação de emergência; E o que poderia ser salvação, pode resultar em complicações e até mesmo em morte!

Se em uma situação de emergência é complicada para uma pessoa comum, para um portador de distrofia muscular pode ser  um pouco mais complicado, por existirem fatores que transparecem maiores limitações devido à doença (cadeira de rodas, bipap, ausência de força em uma situação de engasgo...), isto pode deixar a pessoa que está próxima (e poderia muito ajudar) sem saber como agir na hora de prestar auxílio.

O fator determinante é manter-se calmo e saber o que fazer!

Foi pensando em situações comuns do dia a dia, que o Setor de Fisioterapia Respiratória realizou no período da manhã e da tarde, uma semana de treinamento de Emergência com os pais e cuidadores de pacientes freqüentadores da Abdim.

Cujo objetivo foi instruí-los com os procedimentos a serem tomados e familiarizá-los com uma situação de emergência.

FOTOS DOS CUIDADORES TREINANDO...



E para melhor compreensão, foi utilizado nas explicações um boneco onde os cuidadores puderam aplicar todas as instruções dadas pelos fisioterapeutas.


Creditos:

Colaboração: Setor de Físioterapia Respiratória

Coordenação: Adriane Nakashima

Fisioterapeutas: Simone e Jairo (Manhã), Lizete e Eduardo (Tarde)

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Terapia Ocupacional sem Fronteiras ( por Silvia Junko ) 2ª Parte ( A Missão )

Conforme prometemos, estamos publicando a 2° parte da matéria Terapia Ocupacional sem Fronteiras   ( a 1ª pode ser lida através do link http://garagem-online.blogspot.com/2011/08/terapia-ocupacional-sem-fronteiras-por.html).



A Equipe de reabilitação...

Composta basicamente por 05 fisioterapeutas e 03 terapeutas ocupacionais, que ficam mais ou menos 2 meses. No setor de fisioterapia não há divisão entre fisio motora e respiratória, o fisioterapeuta responsável pelo paciente faz ambas as intervenções.
A TO aqui tem praticamente 2 salas, o espaço é ótimo, tem muitos equipamentos disponíveis, mas nem por isso tem desperdício de material, eles aproveitam tudo! Na primeira foto abaixo, podemos ver um grupo de discussão que fazem com os pacientes. Há alguns que relatam ter muitos problemas com a enfermagem, em geral é dificuldade de comunicação, por isso começou esse grupo.
A segunda foto também é na TO, um dos pacientes tinha esse caminhão de controle remoto, e ele gosta de desenhar, mas acha dificil desenhar no computador. Então o TO dele começou a fazer alguns testes para ele desenhar usando o carrinho de controle remoto (atras do carro tem uma canetinha)

Um dos principais focos da TO são a indicação e confecção de dispositivos de tecnologia assistiva e organização de alguns grupos de trabalho. Tem vários pacientes que desenham muito bem no computador, e esses desenhos são usados para fazer cartões de visita e postais, que podem ser vistos no site http://koresupe33.dtdns.net/korecgi/pipipiga/pipipiga.php?q_dir=./img/001-tutomu

Os dispositivos de tecnologia assistiva usados aqui são bem variados, os mais comuns são os acionadores para auxiliar o comando da cadeira de rodas ou facilitar o acesso ao computador. Além disso, há outros que são feitos de acordo com a necessidade do paciente.

A rotina de atendimento da TO é um pouco diferente da utilizada na Abdim, não há horário marcado, os pacientes são convidados a vir até a TO e os que têm interesse vem e desenvolvem algumas atividades. O tempo de atendimento também varia de acordo com a necessidade do paciente, tem pacientes com atendimento de 30 minutos, mas também tem pacientes com atendimento de 1 hora. Existe um site do próprio TO que mesmo estando em japonês seria interessante conhecer pois possui varias fotos e imagens cujo endereço é: http://www.core33.net/corenews/diary.cgi

Como parte da equipe, também tem 2 nutricionistas que elaboram os cardápios de todos os pacientes. Na área de distrofias há 2 médicos que atendem as 3 enfermarias, e geralmente há mais 1 ou 2 residentes que vêem e ficam 1 mês no hospital.

A equipe de enfermagem daqui também é fantástica, muito admirada por outros hospitais, pois não é fácil transferir todos os meninos para as cadeiras de rodas durante a manhã e a tarde. Principalmente porque a maioria usa ventilação não invasiva, e aqui não há lift (guincho) todas as transferências são feitas no braço mesmo!

Em outros hospitais que atendem distrofia muscular, quando o paciente começa a usar ventilação mecânica (em geral traqueostomia) fica o tempo todo da cama, não usa cadeira de rodas. Por isso, em outros hospitais, é comum os pacientes negarem ao máximo o uso de ventilação, pois sabem que quando começarem a usar não vão mais sair da cama.

Rotina dos Pacientes...

Como aqui é um hospital, tem alguns horários que são bem rígidos. Basicamente o dia dos meninos daqui é mais o menos assim:

6:00 Todos acordam

7:00 Café da manhã

7:30-8:00 Escovam dente, lavam rosto, vão ao banheiro, penteiam o cabelo, troca de roupa

9:00 Vão para cadeira de rodas

Nesse período as atividades são variadas: Fisioterapia, TO, ficam na “free room” da enfermaria conversando, ou jogando video game ou no computador.

11:00 Voltam para cama (os pacientes que não conseguem comer sozinhos, quem come sozinho pode ficar na cadeira de rodas)

11:30 Almoço

12:00-12:30 Escovam dente, banheiro, assistem TV, jogam Hockey na fisioterapia,...

13:00-14:00 Os pacientes que estavam na cama voltam para cadeira de rodas e as atividades são variadas.

15:00-15:30 Todos voltam para as enfermarias e para a cama.

16:30 Jantar

17:00-18:00 escovam o dente e usam o computador, assistem TV, jogam videogame, lêem livros/mangá.

21:30 Dormem

Praticamente todos tem televisão e computador no quarto, alguns tem vídeo game também (não são todos). Em cada quarto tem em média 4 pacientes, mas os quartos maiores chegam a ter 6.

As Compras...

Dentro do hospital tem uma lojinha, semelhante a uma loja de conveniência, na qual os pacientes podem comprar algumas guloseimas.

Os meninos aqui recebem uma pensão do governo que é depositado na conta deles. Uma vez por mês uma pessoa do hospital vai ao banco e pergunta para os pacientes o quanto de dinheiro eles querem sacar. A maioria não retira muito dinheiro, pois eles costumam fazer muitas compras através da internet.

Um pouco de Curiosidade...

O nome da cidade que estou agora é Yakumo. Em japonês se escreve da seguinte forma: 八雲

A primeira letra (八) significa 8, é usado também em algumas palavras para indicar algo que tem em grande quantidade.

A segunda letra (雲) significa nuvem.

Juntando é a cidade das 08 nuvens; pois aqui tem muitas nuvens, é raro ver o céu azul, geralmente está branco de tanta nuvem! Por isso a cidade de chama Yakumo.

A admiração...

Ufa! Acho que deu para falar um pouquinho do que estou vendo aqui. O que mais me impressionou, é que quando vou para outros locais todos admiram muito o trabalho que a equipe daqui do hospital desenvolve. Não apenas outros profissionais, mas os pais e pacientes também elogiam muito a intervenção da equipe, e ouvindo relatos de como é o tratamento em outros hospitais é fácil entender porque Yakumo é considerado um lugar ímpar no tratamento de doenças neuromusculares.

Nos do Garagem, agradecemos a sua participação Silvinha, e teremos o prazer em publicar outras matérias suas!

Um grande Abraço, de todos os pacientes e pais da Abdim.


sábado, 5 de novembro de 2011

Os prêmios no pódio da vida!

Nosso querido amigo André Suegama, foi premiado pela JCI e recebeu o premio TOYP 2011 na categoria Superação no Brasil.



Parabéns André, por sua vontade de vencer, pela sua coragem de enfrentar as dificuldades, e pelo grande exemplo de vida que você nos dá.



Estamos todos orgulhos e emocionados por esta conquista!



O prêmio TOYP (The Outstanding Young Persons) é um dos programas promovidos pela JCI em nível nacional e mundial. Trata-se de uma premiação que reconhece jovens com idades entre 18 a 39 anos que tenham realizado trabalho de destaque para a sociedade e/ou sirvam de inspiração e referência para outros jovens. Através deste reconhecimento a JCI encoraja os jovens a fomentar a cultura empreendedora e o desenvolvimento da comunidade.

Entre os vencedores de premiações TOYP realizadas em todo o mundo encontram-se o ator Jackie Chan, o criador do LINUX Linus Torvalds, o ex-Presidente dos EUA John Kennedy e o brasileiro Marcos Prado Troyjo entre outros.
Anualmente a JCI Brasil realiza o TOYP Brasil recebendo indicações de jovens de todos os capítulos do Brasil. Os vencedores do TOYP Brasil são indicados para o prêmio TOYP Mundial. ( extraído de http://www.jci-brjp.org.br/)


Os outros dois vencedores do TOYP Brasil 2011 , os quais também parabenizamos foram:

- na categoria Exitos Culturais : Leonardo Dan Mabe

- na categoria Sucesso Comercial, Econômico e/ou Empresarial - Celso Norio Ishiy.


       
Mais detalhes no Blog do Andréhttp://andrehidemisuegama.blogspot.com/